一个18岁女孩因遗传渐冻症而切气管的故事让人揪心。她刚成年就因病瘫痪在床，无法说话，只能通过眼睛控制屏幕交流，脖子以下完全不能动弹。
女孩确诊后在家翻到奶奶的医疗证明，才知道奶奶也是死于渐冻症。接着又发现父亲偷偷给她和弟弟做了基因检测，原来父亲本身就有这种病，她不幸遗传了，而弟弟侥幸躲过。
这家人的生活充满了苦难。母亲一边要照顾患病的爷爷，后来爷爷去世了，一边还要照顾同样得渐冻症的父亲，同时还要守着瘫痪的女儿，每天忙得不可开交。
最令人愤怒的是她的父亲，明知自己的病会遗传，却故意隐瞒，执意生下孩子，把风险转嫁给孩子。现在女儿遭受巨大痛苦，他自己还在抽烟，毫无愧疚感。
18岁本该是充满活力的年纪，上学、逛街、和朋友打闹，但这个女孩却只能躺在病床上，连呼吸都要靠切气管维持，每天面对冰冷的床和仪器，生活极其艰难。
母亲的处境也令人同情，她一个人扛下所有，照顾两个重病患者，还要承受丧父之痛，没日没夜地操劳，身体和心理都承受着巨大的压力。
渐冻症是一种残忍的疾病，慢慢失去行动能力，从走路困难到无法说话、无法呼吸，全程清醒地看着自己“冻住”，这种痛苦不是一般人能承受的，更何况是个刚成年的孩子。
这场苦难本可以避免。如果父亲当初不隐瞒病史，慎重考虑生孩子的事，这个女孩或许就能拥有正常的人生，不用遭这份罪，这个家也不会如此破碎。
网友们看完这个故事都很愤怒，认为父亲太自私，为了自己的生育意愿不顾孩子的未来，现在孩子受苦，他却毫无担当，抽烟的行为更是对自己和家人的不负责。
许多人对女孩和母亲表示同情，纷纷留言想提供帮助，希望能给她们一点力量。还有人呼吁加强遗传病史科普，让更多人知道隐瞒病史生子的危害，避免类似的悲剧发生。
疾病本身已经够残酷，人为造成的伤害更让人寒心。这位父亲的自私行为毁了女儿的一生，也拖垮了整个家庭，这种不负责任的行为应该受到谴责。
生命不是赌博，生育更不该是自私的选择。希望每个有遗传病史的人都能慎重对待生育，别让孩子为自己的隐瞒和自私买单，也愿这个女孩和母亲能被世界温柔以待，少一些苦难。
